spot on. #MECFS #LongCovid

Reddit kills me 😂 #LongCovid #MECFS

🚨 Big News Alert 🚨

A big and warm welcome to Dr. Maria Van Kerkhove (Maria Van Kerkhove) 👍

We are pleased to announce that Dr. Van Kerkhove, Director of Epidemic & Pandemic Preparedness & Prevention at World Health Organization (WHO), will participate in the world's largest #longcovid and #MECFS …

18.00 Uhr RTL Hessen. Es ist immer ein Risiko, welcher Ausschnitt gesendet wird.Leider nicht gesendet Symptome Schwere der Erkrankung severeME Todesfälle durch ME/CFS. #MECFS verbessert sich nur in seltenen Fällen.
Es fehlen Betroffenen 50-95% der normalen Leistungsfähigkeit #PEM

Literally how it feels talking to medical professionals

#mecfs #medtwitter

Ihr werdet es nicht glauben…

Hab heute den #Rentenbescheid bekommen:

100% Rente

Wie immer ist ein glückliches und trauriges Auge mit dabei. Aber erstmals bin ich voller Dankbarkeit!🥹

#MECFS

Das Tabuthema 'Suizid' gehört zu meinem Alltag - aufgrund Milas Erkrankung und dem Kontakt mit vielen Schwerstbetroffenen bzw. deren Angehörigen.
Nicht weil die Betroffenen depressiv wären, sondern weil ihre Lebensqualität katastrophal ist.
#MECFS
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berliner-zeitung.de/gesundheit-oek…

I feel so intensly alone and alien when the non ill folks complain about the most luxury trivial 'problems that aren't problems'. Like that it rained during their expensive vacay. And I am expected to empathise with that?
I just feel so alone and stuck these days.

#MECFS

Hallo #Köln , wir brauchen eure Unterstützung!

Bitte nehmt euch etwas Zeit & setzt euch für schwer kranke Menschen ein, die nicht mehr selbst #demonstrieren können.

#MECFS kann jede*n treffen. Ich war mal Rettungsschwimmerin, jetzt 8 Jahre bettlägerig.

#Demo #LiegendDemo

This could well be the most important finding relevant to #MECFS and #LongCovid ever:
nature.com/articles/d4158…

💜 #Fibromyalgia #MECFS #Spoonies #ChronicPain #MentalHealth #Disability #InvisibleIllness 💜

#mecfs #longcovid #pwme

I want you to imagine a very severe me/long covid patient that can barely speak and is trying everyday sending text messages to her mom and aunt asking for help and explaining my torturing. The only thing I get back is gaslighting and fights.
#mecfs #pwme #longcovid

Meine Schwester erzählte, dass sie mit Bekannten nicht mehr über #LongCovid #MECFS von meinem Sohn u mir spricht. Sie ernte nur Augenrollen od aggressive Kommentare, warum ich immer noch nicht wieder arbeite. Niemand erfasst die Schwere der Erkrankung, Empathie gleich null.

💜 #Fibromyalgia #MECFS #Spoonies #ChronicPain #MentalHealth #Disability #InvisibleIllness 💜
💜 #Fibromyalgia Awareness 💜

Mit ausgesprochen großer Freude dürfen wir verkünden, dass die ECE Marketplaces - mit ihren circa 90 (!) Shoppingcentern in Deutschland - die #LightUpTheNight4ME 2024 unterstützen und in einer Aktionswoche auf #MECFS und die #LightUpTheNight4ME aufmerksam machen werden.

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Vielen lieben Dank an S. für deine PayPal Spende zu meinem heutigen #Geburtstag . Habe mich gerade sehr gefreut! 😊🙏

Eine Geburtstagsfeier fällt, wie in den letzten 10 Jahren, aus, aber ich habe eine Erdbeertorte.

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#MECFS #SFN #ChronischKrank #ChronischeSchmerzen !B

Habe soeben erfahren dass erst sehr wenige Registrierungen für dieses große und wichtige Event stattgefunden haben. Die Registrierung ist extrem einfach und geht sehr schnell! Name, e-mail, Kreuzerl bei consent, Role und optionale Donation. Fertig. #MECFS unitetofight2024.world/register/

Adding to the many voices of congratulations, but this is fantastic - a patient advocate no less 🤩

If we can make solving #MECFS & #IACCs part of the cultural zeitgeist, that 'people with means' want to be a part of making happen...

We will be REALLY onto something!

PEM is NOT just malaise/exhaustion/symptoms after exertion.

PEM IS A DETERIORATION IN THE VERY DISEASE PROCESS THAT DRIVES #MECFS !!!

This is why it is so dangerous and can make you PERMANENTLY more disabled!!!

Cancer doesn’t spread/PwMS don’t loose more myelin from exertion!